CELIA LÓPEZ
Madrid 13 JUN 2019 - 09:16 CEST
Otto, el primogénito de la escritora Viviana Fernández-Pico (Lugo, 39 años), tardaba en aprender hablar, su desarrollo no era como el de los niños de su entorno pero los médicos no le ponían nombre a lo que le pasaba. Después de nueve años, el pequeño fue diagnosticado con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Fernández-Pico publica ahora Te dibujaré una armadura, un libro que resume en apenas 200 páginas la historia “neuroatípica” de su hijo. La escritora explica que esta novela ha sido su "salida del armario", que necesitaba normalizar la situación del niño.
Según Fernández-Pico, la obra es un homenaje a Otto, el gran protagonista de la historia. Sostiene que por una vez quería dejar a un lado todo lo malo y señalar las cualidades de su hijo, como lo cariñoso y sensible que es. Y también quiere sacudirse la imagen de madre coraje. "Mi libro no es una guía de autoayuda para padres con hijos diagnosticados con autismo". Lo que ella busca es el respeto hacia niños como el suyo y dejar de lado la pena. "Mi hijo no es una carga", dice con contundencia.
Viviana Fernádez-Pico.
Viviana Fernádez-Pico. JULIÁN ROJAS
Pregunta. ¿Qué quiere decir la palabra neuroatípico que aparece en la portada del libro?
Respuesta. Se trata de una palabra médica que recoge muchas más cosas que el autismo, también la dislexia, el síndrome de Down... Otto simplemente tiene una configuración mental distinta de la nuestra. Las personas neurotípicas somos la mayoría, pero serlo no nos da la razón. Los neruroatípicos tienen derecho a ser como son. Ellos no tienen por qué estar equivocados. Los neurotípicos no tenemos derecho a decir que no son normales. Es una palabra que me gusta más que trastorno.
P. ¿Por qué dice en su libro que hay una epidemia de diagnósticos de niños neuroatípicos?
R. Cada vez hay más diagnósticos de niños con TEA –según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 padece este trastorno–, da igual los países, ricos, pobres, del norte, del sur... y el sistema médico tendrá que apoyar a estos niños que serán adultos muy pronto. A lo mejor habría que investigar más porque aún se sabe muy poco sobre el funcionamiento del cerebro. El autismo es un gran desconocido, no se saben sus causas. Parece que hay gran carga genética, pero no se sabe, no hay tratamiento ni cura ni colegios preparados. Como sociedad quizá habría que prepararse mejor para dar respuesta a estos problemas.
P. ¿Cómo es la incertidumbre de no saber durante tanto tiempo lo que le pasaba a su hijo?
R. Muchos niños son diagnosticados con dos y tres años de autismo. Lo raro es que tarden nueve, como en mi caso. Pero aunque tengas el diagnóstico tampoco te sirve de mucho. No se sabe lo que necesitan estos niños. Los padres acabamos poniendo parches: logopedas, entrenadores, etcétera. Vives con la ansiedad de no saber si haces lo que debes. Sin saber qué va a necesitar tu hijo de adulto cuando no cuente con el apoyo familiar. Ahora Otto está en un centro que no es de educación especial pero tampoco ordinaria, es una especie de mezcla, pero no hace lo que los niños de su edad.
P. ¿Qué consejo le daría a los padres que están en una situación parecida a la que describe?
R. Hay que aceptar lo que le pasa a tu hijo. Cerrar los ojos, y no querer ver, es ponerte un peso más en la lucha. El niño se tiene que sentir aceptado. Hay que luchar por él, pero no hacerle sentir que tiene algo malo. Se puede ser feliz en una situación así. Hay que evitar los dramas y el victimismo. No hay que llevarlo a cuestas como si fuera una maldición.
P. En el libro cuenta que probó con terapias alternativas para tratar a su hijo, ¿funcionaron?
R. Nosotros no notamos ninguna mejoría en el caso de Otto. Aunque no puedo decir que no funcionen. Lo que sí quiero dejar claro es que hay un gran negocio con las terapias alternativas. Se juega con la desesperación, la desesperanza y con los sentimientos de culpabilidad de muchos padres. Yo he llegado a la conclusión de que lo que no está en la Seguridad Social, es por algo. Todos estos tratamientos solo se realizan en clínicas privadas. Yo solo he ido a terapias organizadas por médicos pero luego hay un submundo de pseudoterapias que no hacen facultativos que creo que hay que rechazar.
P. ¿Cómo ha conseguido combinar su carrera profesional con la maternidad?
R. Otto necesita mucha más atención y energía que un niño estándar. Tenemos más visitas médicas y necesita más supervisión. Además, es un niño muy inquieto. Pero por otro lado, me ha dado motivación para hacer muchísimas otras cosas. Sacar lo mejor de él me ha ayudado a sacar lo mejor de mí misma. A no conformarme y ser más ambiciosa. Si no hubiese sido por él, no habría escrito el libro. Yo ya daba mi carrera literaria por terminada. Con esta novela he conseguido el apoyo de una gran editorial, algo muy difícil para un escritor poco conocido.
P. ¿Se ha sentido respaldada por la Administración?
R. Hemos tenido buenísimos profesores, enfermeras, médicos…y otros no tanto. Al final dependes de la persona que te toquen, hay de todo, en todas partes. Aunque nos hemos sentido un poco perdidos a la hora de actuar ante esta situación. La elección del colegio la dejan a tu criterio. A los médicos hay que sacarles a veces las palabras porque no se quieren mojar. Hay muchas cosas que todavía no se conocen del cerebro, ellos no quieren darte diagnósticos errados. Me hubiera gustado tener más consejos. Yo soy una mujer formada y vivo en Madrid, puedo disponer de muchos recursos a mi alrededor pero unos padres en otras circunstancias, en un pueblo perdido, se pueden encontrar muy desamparados. Debería existir algún protocolo de actuación que te ayudara a tomar las decisiones.
P. ¿Qué ha sido lo más duro de ser la madre de Otto?
R. Lo más difícil es pensar en las cosas que mi hijo se va a perder de la vida o que yo me voy a perder de él. Ahora que Otto tiene un hermano me doy cuenta de las cosas que no puedo hablar con él, que no tiene la conversación que tiene su hermano. Me gustaría que me explicase lo que pasa, sus cosas, las de sus amigos... Me da pena pensar que hay cosas que mi hijo no va a poder hacer y eso es lo que más me duele de esta situación.
P. ¿Cómo se ha sentido Otto con la llegada de su segundo hijo, Alejo?
R. Aunque sean muy distintos se compenetran muy bien. Alejo tiene prisa por crecer y asumir responsabilidades. Otto es todo lo contrario. Lo pasan muy bien juntos y cada uno asume su rol. Creo que a los dos les ha enriquecido tener un hermano y les vendrá muy bien en el futuro. Otto tiene un gran apoyo en su hermano y Alejo va a desarrollar una gran inteligencia emocional gracias a Otto. Mi hijo Alejo disfruta mucho estando con Otto y con sus amigos. Para Alejo es innato apreciar las cualidades y las diferentes capacidades de su hermano mayor y de sus amigos. Yo he aprendido a ver la belleza en niños como mi hijo, pero para Alejo es algo natural.
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