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Grunya Efimovna Sukhareva

 


¿Quién fue Grunya Sukhareva?

📝 Grunya Sukhareva conceptualizó el Autismo casi dos décadas antes que los médicos austriacos Leo Kanner y Hans Asperger. Entonces, ¿por qué este último se llevó todo el crédito?
En 1926, la psiquiatra infantil soviética Grunya Efimovna Sukhareva), publicó una descripción detallada de los rasgos autistas en varios niños en una revista científica alemana de psiquiatría y neurología. Inicialmente utilizó el término "psicopatía esquizoide (excéntrica)", pero luego lo reemplazó por "psicopatía autista (evitación patológica)" para describir el cuadro clínico del Autismo. Su artículo original estuvo disponible casi dos décadas antes de los informes de casos de Asperger y Kanner; sin embargo, el trabajo pionero de Sukhareva ha sido pasado por alto en gran medida, aún siguen documentos de sus investigaciones sin poder ser traducidos.
Aunque las figuras mas relevantes del autismo del siglo XX fueron Leo Kanner y Hans Asperger, no fueron ellos los primeros en definir el autismo. Fue la ucraniana Grunya Efimovna Sukhareva en 1925.

Pero ¿quién fue Grunya Efimovna Sukhareva?
Grunya Efimovna Sukhareva nace en Kiev (Ucrania) el 11 de noviembre de 1891. De origen judío, y especializada en psiquiatría infantil, vivió en la Rusia de los Zares, la Revolución de Febrero de 1917 que provocó la caída de los Zares y obviamente, el nacimiento de la Unión Soviética en 1922. Es decir, desarrolló toda su carrera profesional en la Unión Soviética.

Aunque inició su carrera profesional un hospital psiquiátrico en Kiev (Ucrania) en 1917, en 1921 se traslada a Moscú (Fed. Rusa). Entre 1923-1925 dirigió el Departamento de Psiquiatría en la Universidad de Járkov (Ucrania). En 1935 fundó la Facultad de Psiquiatría Pediátrica en el Instituto Central de Posgrado Educación Médica. En 1938 dirigió una clínica de psicosis de la niñez dependiente del Ministerio de Agricultura y Comida (URSS). Por varios años fue la directora de Hospital Psiquiátrico de Kashchenko, en Moscú (Fed. Rusa).

Pero quizá la mayor relevancia en nuestros días del trabajo de Grunya Efimovna Sukhareva fue la publicación en 1925 (Publicado originalmente en ruso y un años después en alemán) de lo que hoy consideramos la primera definición del autismo (Sukhareva GE . Schizoid personality disorders of childhood. In8. Questions of pedology and child psychoneurology Vol 2, Moscow,1925; 157 – 87), que aunque inicialmente utiliza el término de psicopatía esquizoide, lo cambió posteriormente por psicopatía autista, donde describió el cuadro clínico del autismo.

No fue hasta 1996, cuando su trabajo fue traducido al inglés que su obra empezó a ser conocida ​1​. Ya sucedió algo similar con el trabajo de Asperger, que publicado inicialmente en Alemán, también paso bajo el radar hasta que no fue traducido al inglés.

Entonces, ¿la primera definición del autismo corresponde a Grunya Efimovna Sukhareva?
Bien, no fue la primera en escribir sobre el autismo propiamente dicho. Aunque quizá sea la que lo hizo de una forma más adecuada y completa hoy en día. De hecho hay grandes similitudes de la definición de Grunya Efimovna Sukhareva con el actual DSM-5 ​2​. Y aunque su trabajo se puede considerar que fue la primera definición sobre autismo publicada y acorde incluso a una visión actual, no fue la primera en documentar el autismo. Veamos brevemente un poco de historia sobre el diagnóstico del autismo.

Las primeras definiciones escritas sobre autismo
En 1566 se publica una colección de historias relativas a Martin Lutero recopiladas por Mathesius, donde se describe a un niño de 12 años con un comportamiento muy similar al del autismo severo.

En 1747 tenemos el juicio contra Hugo Blair de Borgue, a quien su hermano demandó para quedarse con su herencia, y el motivo de la demanda era su “incapacidad mental”, de hecho, le apodaban “the daft lad of Borgue“, que vendría a significar algo así como el muchacho tonto de Borgue. Este caso se recoge en el libro “Autism in History: The Case of Hugh Blair of Borgue”, escrito por Robert A. Houston y Uta Frith, y describe claramente a una persona con autismo.

En 1798 se encuentra en Francia a un niño salvaje o feral, el caso del niño salvaje de Aveyron, caso llevado por Jean Itard, el cual documentó profusamente todo el proceso. Ciertamente tuvo pocos avances y supuso una gran frustración para Itard.

En 1877, el Dr. John Langdon Down, la primera persona en describir el síndrome de Down, también trabajó mucho en áreas relacionadas con la discapacidad intelectual, pero también definió muchas de las especificidades del autismo. Usaban la definición de idiotas sabios, ya que les generaba gran confusión la incapacidad para algunas tareas y la excepcionalidad para otras.

También en 1877, el médico alemán Adolf Kussmaul definió la condición de afasia voluntaria ​3​ , cuando las personas eligen no hablar. Lo curioso es que en las definiciones de lo que hoy conocemos como Mutismo Selectivo, Kussmaul estaba definiendo muchas de las particularidades del autismo.

En 1906, el siquiatra italiano Sante de Sanctis definió una condición llamada “dementia praecocissima” ​4​ , esta demencia precoz venía nuevamente a definir el autismo.

En 1908 el educador vienés Theodor Heller describió a seis niños con dementia infatilis ​5​ , incluyendo una regresión o pérdida de capacidades adquiridas. Básicamente describió lo que hoy conocemos como síndrome de Heller y trastorno desintegrativo infantil, que en el DSM-5 están integrados dentro del espectro del autismo.

Y finalmente llegamos a 1910, donde el psiquiatra Suizo Paul Eugen Bleuler acuña el término autismo en el artículo “Zur Theorie desschizophrenen Negativismus”. Aunque durante muchotiempo el autismo era entendido como una especie de psicopatía o esquizofrenia. Algo que, por cierto, perseveró por décadas.

Y en 1925 llega el trabajo de Grunya Efimovna Sukhareva, donde definió seis estudios de caso, y nuevamente hablaban de trastorno esquizoide de la personalidad. Si saben ruso lo tienen disponible AQUÍ. Y en 1926 se publica en alemán, como “Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter” (Las psicopatías esquizoides en la infancia), y que finalmente es traducido por Sula Wolff y publicado en inglés en 1966 ​1​ . Otro de los aspectos relevantes de su trabajo, fue el ser la primera en hablar de las diferencias del autismo en mujeres ​6​.

¿Copiaron Kanner y Asperger el trabajo de Sukhareva?
Muchas personas han referido que tanto Kanner como Asperger se valieron del trabajo de Sukhareva y que la ningunearon. Bien, Kanner incluso la cita en una de sus publicaciones de 1949 ​7​. Sukhareva vuelve a publicar en alemán en 1932 ​8​ hablando nuevamente de autismo. Pero otros autores también la citan y no se apropiaron de su trabajo ​9​ (Bradley, Charles, 1902-. Schizophrenia In Childhood. New York: The Macmillan company, 1941).

Pero en 1934, George Frankl (que era el colega de Asperger) publica un artículo, Befehlen und Gehorchen, donde también define niños con problemas de lenguaje que posteriormente entran en el espectro del autismo. Frankl que también era judío como Sukhareva, abandonó Viena en 1937 (por motivos obvios) y se fue a trabajar con Kanner a Baltimore.

Hans Asperger en 1938 ya usaba el término psicopatía autista en conferencias. Y en 1944 publica Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter ​10​ . Y Leo Kanner publica en 1943 “Autistic disturbances of affective contact” ​11​.

Obviamente ambos conocían el trabajo de Sukhareva, de la misma forma que muy probablemente Sukhareva conociera el de ellos. Pero también en 1933 Howard Potter publicó sobre el tema ​12​ de esquizofrenia infantil, de hecho el propio Kanner considera importantes los puntos aportados por Potter. Y hubo muchos otros trabajos en esa década relativos precisamente al mismo tema. En ciencia es habitual que todos, de una forma u otra, acaben teniendo influencia de sus colegas.

Mucha gente se ha quejado de que por el hecho de que fuera mujer perjudicó su visibilidad. Pues francamente, no lo sé, porque además de mujer, era judía, comunista y soviética, vamos, lo tenía todo para no triunfar. Pero también hay que tener en cuenta que el propio Asperger tardo mucho en tener visibilidad. Publicar en Ruso o Alemán en esa época no daba la mayor de las difusiones, y recuerden, hubo una guerra mundial, y desde el 45 el mundo cambió.

Sí estoy convencido de que tanto Kanner como Asperger conocían su trabajo (De hecho Kanner la cita como hemos visto), pero lo curioso es que el trabajo de Sukhareva era previo y mejor, es decir, que a pesar de que estos tuvieron acceso a sus publicaciones, no hicieron un trabajo de tanta calidad. Y ojo, también la propia Sukhareva se nutrió del trabajo de otros especialistas de su época, por eso se inventaron las publicaciones científicas, para compartir.

¿Fue Grunya Efimovna Sukhareva la descubridora del autismo?
Bien, como hemos visto, hubo trabajos previos a Sukhareva tratando el tema, y también los hubo de forma contemporánea. Esa época fue bastante activa a nivel de psiquiatría. Pero lo que es constatable es que fue finalmente Sukhareva quien hizo la primera y mejor definición diagnóstica del autismo, incluyendo las diferencias del mismo en mujeres.

Pero también elucubró con el origen o causa del autismo. Ya que Sukhareva tenía claro que el autismo no tenía relación con la crianza y hablaba de un origen biológico.

Ojalá la hubiera leído Bruno Bettelheim, el nefasto creador de las madres nevera, y así de esa forma nos habríamos ahorrado un montón de sufrimiento.

Grunya Efimovna Sukhareva hizo un trabajo excelente, sobre todo teniendo en cuenta que fue en 1925. Y su trabajo fue tan bueno que los especialistas actuales casi podrían guiarse de su trabajo para la definición diagnóstica. Obviamente en 100 años hemos tenido infinidad de avances, pero es obvia la visión tan avanzada que tuvo Sukhareva para la época.

Creo que sí, podemos afirmar que ella fue la primera. Podemos decir que ella descubre “oficialmente” el autismo. Sencillamente fue una adelantada a su tiempo que fue capaz de ver lo que los demás tardaron casi 80 años en ver.

Bibliografía:
1. Wolff S. The first account of the syndrome Asperger described? European Child & Adolescent Psychiatry. Published online September 1996:119-132. doi:10.1007/bf00571671
2. Manouilenko I, Bejerot S. Sukhareva—Prior to Asperger and Kanner. Nordic Journal of Psychiatry. Published online March 31, 2015:1761-1764. doi:10.3109/08039488.2015.1005022
3. Viana AG, Beidel DC, Rabian B. Selective mutism: A review and integration of the last 15 years. Clinical Psychology Review. Published online February 2009:57-67. doi:10.1016/j.cpr.2008.09.009
4. Morgese G, Lombardo GP. ‘Dementia praecocissima’: the Sante De Sanctis model of mental disorder in child psychiatry in the 20th century. Hist Psychiatry. Published online February 28, 2019:300-313. doi:10.1177/0957154×19832776
5. Mouridsen SE. Childhood disintegrative disorder. Brain and Development. Published online June 2003:225-228. doi:10.1016/s0387-7604(02)00228-0
6. Simmonds C, Sukhareva GE. The first account of the syndrome Asperger described? Part 2: the girls. Eur Child Adolesc Psychiatry. Published online July 31, 2019:549-564. doi:10.1007/s00787-019-01371-z
7. Kanner L. Problems of nosology and psychodynamics of early infantile autism. American Journal of Orthopsychiatry. Published online July 1949:416-426. doi:10.1111/j.1939-0025.1949.tb05441.x
8. Ssucharewa G. Über den Verlauf der Schizophrenien im Kindesalter. Z f d g Neur u Psych. Published online December 1932:309-321. doi:10.1007/bf02866138
9. Louise Despert J. Schizophrenia in children. Psych Quar. Published online June 1938:366-371. doi:10.1007/bf01566197
10. Asperger H. Die „Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. Archiv f Psychiatrie. Published online June 1944:76-136. doi:10.1007/bf01837709
11. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Acta Paedopsychiatr. 1968;35(4):100-136. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/4880460
12. Potter HW. SCHIZOPHRENIA IN CHILDREN. AJP. Published online May 1933:1253-1270. doi:10.1176/ajp.89.6.1253
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Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo elaborada por la mesa de mujeres con TEA. PDF gratis


Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo elaborada por la mesa de mujeres con TEA.

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La Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo elaborada por la mesa de mujeres con TEA es un documento que resume lo esencial de los estudios y conocimientos que en la actualidad existen sobre mujer y TEA.

Esta guía va dirigida a aquellas personas y profesionales que quieran conocer y
formarse sobre el autismo en mujeres. Sugerimos su lectura a todas las personas involucradas en los ámbitos de salud, educación, laboral y comunitarios, ya que ellos pueden encontrarse en algún momento de su ejercicio profesional ante una niña, una joven o una mujer con autismo.
Profesionales clínicos, de la educación, de la salud, trabajo social, medicina y servicios sociales pueden apoyarse en los recursos que se ofrecen en esta guía para ayudar a la detección y la comprensión del autismo en femenino. Si usted es profesional de la salud o la educación independientemente del ámbito de ejercicio y su país de origen, sugerimos compartir esta guía con sus colegas en su lugar de trabajo.
Si usted es padre o madre o familiar de una persona en el espectro del autismo, puede acercar este material a sus familiares y amigos, a la escuela de sus hijos/as, a la universidad, o a los centros de salud que le sean cercanos.
Si usted es una persona con autismo, puede facilitar esta guía en todos los ámbitos que se desempeñe, en su ámbito social, laboral, universitario, y a los profesionales que le apoyan.

El lado femenino del espectro: mujeres con TEA:
Carol Amat Forcadell, Laia Perán Selva, Ana Paños Fuster (Associació Espectre Autista-Asperger Catalunya), Laura Pérez de la Varga (Universidad de Burgos), Olatz Camba Dosuna, María Merino (Autismo Burgos). Coordina María Merino Martínez (Autismo Burgos): Guía de Buenas Prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno de Espectro del Autismo.

María Merino, coordinadora de este grupo de trabajo, presentó la guía en el Congreso AETAPI 2018.
El objetivo de este trabajo era crear un documento resumen que presente lo esencial de los estudios y conocimientos que en la actualidad existen sobre mujer y TEA, así como plantear buenas prácticas en intervención en género y debatir las necesidades específicas de trabajo en mujeres con TEA (salud, sexualidad, identidad, intereses…) Se han desarrollado y recopilado materiales que facilitan la intervención teniendo en cuenta el género y, además, este trabajo promueve la visibilidad y necesidades específicas derivadas de la doble condición mujer/TEA.
Las mujeres con un trastorno del espectro del autismo siguen siendo un misterio para profesionales y para la sociedad, entre otros aspectos porque aún estamos aprendiendo a detectarlas y a describirlas dentro de la amplitud del espectro, a pesar que muchas de ellas como Donna Williams, Temple Grandin, Ros Blackburn, Mary Newport o Liane Holliday Willey han sido el referente testimonial a través de su obra y de su arte que nos ha ayudado a entender el autismo. Los programas de intervención o incluso los planes individuales y específicos de los centros y entidades siguen sin abordar objetivos que tengan en cuenta las diferencias de género.
Este proyecto pretende recoger información acerca de los intereses, gustos, preocupaciones, rasgos específicos en mujeres con TEA de todas las edades a través de la percepción de las familias, profesionales y las propias niñas y mujeres con TEA. También se pretende compilar o crear bibliografía, material, links, documentación y otros recursos que puedan servir a familias, mujeres y profesionales para cubrir necesidades específicas de estas mujeres.


"En los últimos años se han ido desarrollando trabajos y publicaciones para mejorar el conocimiento del género en el TEA. Hemos visto cómo hablar sobre este tema ayuda a fomentar la inquietud y el deseo de formar redes de mujeres, profesionales y movimientos de autogestión, materializados en diferentes grupos de habla hispana como Mujeres TEA/ Mujeres EA (Mujeres con Trastorno del Espectro Autista/Mujeres en el Espectro Autista 2014), CEPAMA (Comité para la Promoción y Apoyo de la Niña y Mujer Autista 2016), grupo de mujeres franja Norte, entre varios otros. Estos grupos están aportando reconocimiento a la importancia de tener en cuenta las particularidades de estas mujeres. Más recientemente Autismo España ha comenzado un estudio de carácter cualitativo para seguir ahondando en el conocimiento de este colectivo." Algunas de las necesidades que se han planteado, tanto en la investigación como a través de los numerosos correos que nos han llegado a lo largo de estos años a la mesa de trabajo, son:
• Importancia de detección temprana en niñas y adolescentes con TEA.
• Importancia del impacto del diagnóstico tardío en mujeres.
• Necesidad de contar con profesionales de referencia que conozcan el TEA desde una perspectiva de género.
• Relevancia del abordaje diferencial de la prevención del abuso especialmente del abuso sexual en las niñas y adolescentes, así como detección de violencia psicológica y física en mujeres adultas.
• Apoyo en procesos como la pubertad, primera regla, cambios del cuerpo, cambios hormonales y del temperamento, relaciones sexuales consentidas, embarazos deseados y no deseados, menopausia y procesos de envejecimiento en la mujer.
• Relevancia que tiene la identidad sexual y el rol de género en la enseñanza de habilidades sociales.
• Abordaje de la ansiedad vinculadas al desbordamiento social y sensorial en el TEA.
• Monitoreo y cuidado de los hábitos alimentarios, prevención y tratamiento de los Trastornos de Conducta Alimentaria en chicas y mujeres con TEA.
• Importancia de estrategias específicas de autorregulación emocional y abordaje del estrés post traumático en estas niñas y mujeres.
• Necesidad de promover el fomento de la vida independiente, ayuda en el desarrollo de habilidades socio-emocionales en la pareja, en el trabajo y en la maternidad.

Material de trabajo que se ha usado para la elaboración de esta guía:
- Simone Rudy. El asperger en femenino: como promover la independencia de mujeres diagnosticadas con el Síndrome de Asperger. Traducido Federación Asperger Cataluña, 2013.
- Davidson, J. “In a world of her own…”. Representing alienation and emotion in the lives and writings of women with autism. Gender, Place & Culture: A Journal of Feminist Geography (2008)
- Craig, M y cols, Women with autistic spectrum disorder: magnetic resonance imaging study of brain anatomy. British Journal of Psychiaty (2007).
- Lai, M-C and cols. A behavioural comparison of male and female adults with high functioning Autism Spectrum Disorders. PloS One (2011)
- Bolick, T and cols., Asperger’s and Girls (2006, Paperback)

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